Archivo de: Educación Especial

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El AMPA del CEIP Emilio Moreno Calvete de Zaragoza, Premio extraordinario por “¡Somos un equipo!”.

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Los premios extraordinarios se han otorgado al AMPA que haya tenido un papel más protagonista en el desarrollo de un proyecto que promocione la integración del alumnado con necesidades educativas especiales. “¡Somos un equipo!” AMPA del CEIP Emilio Moreno Calvete. Zaragoza FAPA Aragón (FAPAR) Ante la situación desfavorecida de gran parte del alumnado por factores socioeconómicos, culturales, familias desestructuradas, salud,…

El déficit de atención afecta a 30.000 alumnos aragoneses

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Unos 6.000 escolares sufren hiperactividad, uno de sus indicadores. Este trastorno, sin tratar, puede provocar repeticiones de curso y fracaso escolar. Hasta 30.000 alumnos aragoneses podrían sufrir trastornos por déficit de atención, una de cuyas variaciones principales es la hiperactividad, que afectaría a alrededor de 6.000 niños. La incidencia ha crecido considerablemente en los últimos…

Dos nuevos centros escolares incorporarán Unidades de Atención Específica para alumnos con trastornos del desarrollo

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Los dos nuevos centros educativos zaragozanos, "César Augusto" y "Lucient Briet", van a incorporar Unidades de Atención Específica que permitirán la integración alumnos con trastornos generalizados del desarrollo para el curso 2010-2011.     25/7/2010 Aragón Digital La experiencia de incorporar Unidades de Atención Específica a los centros escolares comenzó en el curso 2007-2008 con la participación…

Educación para combatir el asma infantil

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Una buena intervención educativa puede reducir el riesgo de las visitas a urgencias y hospitalizaciones en niños asmáticos El asma sigue siendo la enfermedad crónica más habitual entre la población infantil. Un estudio australiano ha revelado que una buena intervención educativa, constituida por un programa integral de atención al niño asmático y sus cuidadores, podría…

Sobre Down, una Educación inclusiva y satisfactoria

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El síndrome de Down es la descripción médica de las consecuencias de una alteración cromosómica y quienes las viven son personas cuya realidad, como la de cualquiera, está determinada por el entorno. Con unas limitaciones o con otras, quieren vivir su propia vida como cualquiera. Por ello, Down España www.sindromedown.net está organizando para el próximo…

Familias con hijos discapacitados, superdotados o con necesidades educativas podrán solicitar becas para próximo curso

Europa Press – 05-06-09 Las familias con hijos que presentan necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad o trastorno grave de conducta e incluso a una alta capacidad intelectual podrán solicitar a partir de mañana las becas o ayudas al estudio para el próximo curso 2009-2010 del Ministerio de Educación, según publicó hoy el Boletín Oficial…

Las señales del autismo

La intervención temprana de los casos de autismo es, por ahora, el método más eficaz para minimizar los síntomas Se estima que de tres a seis de cada 1.000 niños padecen la forma clásica de autismo. Nacer varón, además, comporta un riesgo cuatro veces mayor de sufrir este desorden psiquiátrico, que dura toda la vida….

Solo uno de cada 20 alumnos discapacitados de ESO hace Bachillerato o FP

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La relación entre el número de alumnos con discapacidad matriculados en la Educación Secundaria Obligatoria y los que cursan enseñanzas postobligatorias de Bachillerato y FP es de veinte a uno. En el curso 2006-2007, 33.609 alumnos discapacitados estudiaban alguno de los cuatro cursos de Educación Secundaria Obligatoria y 1.690 estaban matriculados en enseñanzas postobligatorias (Bachillerato…

Padres e hijos especiales

Michael Greenberg narra en ´Hacia el amanecer´ la locura de su hija, que coincide en las librerías con otras experiencias de progenitores con vástagos discapacitados. PERIÓDICIO DE A. 08/03/2009  JUAN FERNÁNDEZ MADRID Abordar la locura desde la distancia corta implica deambular por un terreno minado. Si además resulta que el sujeto del trastorno es tu…

Katy Trias: «La sobreprotección anula a los niños con Síndrome de Down»

DIRECTORA DE LA FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN Katy Trias, directora de la FCSD. M.SALGADO. 04.03.200. 20m La Fundació Catalana Síndome de Down presentó ayer una guía práctica para padres sobre los problemas de salud o desarrollo de sus hijos. ¿Cómo surgió la idea de hacer esta guía? No existía  ningún escrito sobre este tema…

Rubinstein-Taybi, el síndrome de los pulgares anchos

el síndrome de los pulgares anchos - Imagen: Michael Bretherton
– Imagen: Michael Bretherton –

Esta afección genética es una de las 7.000 enfermedades catalogadas como “raras”

Los pocos niños que nacen afectados de Rubinstein-Taybi sufren anormalidades faciales, retraso mental y de crecimiento, así como múltiples características físicas y problemas de salud, pero los más singulares y delatores son el ensanchamiento de los pulgares y los dedos gordos de sus pies, así como el arqueamiento del quinto dedo, lo que les dificulta hacer el gesto de la pinza para coger objetos. Para dar a conocer éste y otros síndromes extraños, mañana 28 de febrero, se ha organizado el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras.

  • Autor: Por CLARA BASSI
  • Consumer: 27 de febrero de 2009

El síndrome de Rubinstein-Taybi

– Imagen: Michael Bretherton –

Los pulgares y los dedos de los pies anormalmente anchos y el arqueamiento permanente del quinto dedo de la mano son dos de los rasgos físicos más característicos del síndrome Rubinstein-Taybi, catalogado dentro de la extensa lista de las enfermedades raras. Las personas afectadas se caracterizan, además, por tener una talla baja, cabeza grande (macrocefalia) o, de forma más habitual, pequeña (microcefalia), exceso de vello (hirsutismo) y un rostro singular: la bóveda del paladar arqueada, la mandíbula muy pequeña (prognatia), el puente nasal y los orificios de la nariz más anchos de lo habitual, los ojos muy separados (hipertelorismo), los párpados caídos o plegados (ptosis palpebral) y pliegues en distintas partes de la cara.

El impacto del síndrome Rubinstein-Taybi no se limita a este conjunto de rasgos físicos y faciales. También puede manifestarse a través de malformaciones en distintos órganos: pueden estar afectados el corazón, los riñones, el aparato genitourinario, el esquelético -puesto que los afectados tienen las extremidades laxas y articulaciones que giran demasiado- y los ojos.

La afectación ocular puede ser, a su vez, muy variada: desde la desviación de la mirada de uno de los ojos (estrabismo), hasta el astigmatismo y el glaucoma, una grave enfermedad que puede llevar a perder la vista si no se trata, y que es la principal causa de ceguera en el primer mundo. A este amplio listado de anomalías, hay que añadir que los niños afectados suelen padecer infecciones de repetición, estreñimiento y dificultades para respirar y alimentarse de forma correcta.

El profesional médico que diagnostica y controla al paciente es, en general, un genetista

No tienen apetito y vomitan lo que comen por lo que, incluso, a veces, necesitan que se les alimente por sonda, según Francisco José Benito Porteros, ex presidente de la extinta Asociación Española de Rubinstein-Taybi, que se dio de baja hace un año por falta de apoyo, aunque permanece asociado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para proporcionar información a los afectados y familiares que lo precisen.

Retraso en el desarrollo

Por último, la serie de problemas de salud que acompañará de por vida a los afectados por el síndrome de Rubinstein-Taybi se completa con un retraso del crecimiento, psicomotor y mental. Al principio, los niños afectados son de talla normal hasta que, a partir de los cinco años, su crecimiento se ralentiza y acaban teniendo poca estatura. El desarrollo psicomotor es otra de las señas de distinción del síndrome.

Este retardo se hace patente porque empiezan a caminar más tarde, entre los dos y tres años de edad, y a través de gestos muy peculiares, como la forma de gatear de estos niños, que es diferente a la de los pequeños sanos: suelen apoyar las nalgas en el suelo, utilizar los pies como remos e impulsarse primero con una mano y después con la otra.

Y el retraso mental es el tercer gran déficit que aqueja a los pequeños Rubinstein-Taybi, y que sale a la luz durante su desarrollo. Se estima que tienen un coeficiente intelectual de entre 30 y 70. Pueden llegar a hablar y a leer, aunque con dificultades. De hecho, como a menudo no hablan bien, se recomienda que aprendan el lenguaje de signos. Aunque algunos llegan al instituto y a la universidad, estos logros académicos no son habituales y la mayor parte de los afectados necesitan recibir educación especial.

Una enfermedad genética

Pero, ¿qué es el síndrome de Rubinstein-Taybi? Fue descrito en 1963 por dos médicos estadounidenses, a los cuales debe su nombre: Jack Rubinstein, pediatra genetista, y Hooshang Taybi, pediatra radiólogo. Ambos siguen vivos. “Este síndrome es una enfermedad genética, multisistémica, de expresión clínica variable”, según lo define una ficha RATSER (elaborada por la Red Andaluza de Trabajadores Sociales de las Enfermedades Raras). Se debe a una anomalía en el cromosoma 16, en el gen que codifica una proteína (CREB).

La mayoría de los casos del síndrome son esporádicos, es decir, hay niños que nacen con él sin haber tenido ningún antecedente en su familia. Cuando uno de los padres es el afectado, la probabilidad de que tenga un hijo con el síndrome es del 50% en cada embarazo. En el caso de los hermanos del afectado, este riesgo es mucho menor, del 1%. En la actualidad, cabe la posibilidad de hacer un diagnóstico preimplantacional -antes de la fecundación “in vitro”- de este síndrome.

Se estima que afecta a uno de cada 250.000 nacidos vivos o a uno de cada 300.000, según distintas fuentes. Y a cualquier etnia. En España, hasta ahora se sabe de la existencia de unos 50 casos, informa Benito Porteros.

Al tratarse de un síndrome genético, el profesional médico que lo diagnostica y que, incluso, luego se encarga de controlar a los pacientes -ya que muchos pediatras lo desconocen- suele ser un genetista. Una vez hecho el diagnóstico, a no ser que los afectados presenten alguna de las dolencias físicas importantes que pueden ir aparejadas al síndrome, su esperanza de vida es similar a la de cualquier persona sana. No obstante, a lo largo de su vida, necesitan un seguimiento y controles periódicos hematológicos, a través de analíticas de sangre; metabólicos (por posibles alteraciones metabólicas y de los niveles de azúcar); del crecimiento y del desarrollo psíquico.

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