FAPAR por una educación inclusiva
Campaña para el diagnóstico temprano de la diabetes mellitus en España.
Con motivo de la celebración del día mundial de la diabetes el próximo 14 de noviembre, este lunes, 5 de noviembre, arranca la campaña para el diagnóstico temprano de la diabetes mellitus, que se difundirá en las redes sociales con los lemas #piensaendiabetes (referido a la diabetes mellitus de todos los tipos, a todas las edades) y #1tira1vida (referido al diagnóstico temprano de la diabetes mellitus tipo 1 a partir de los síntomas iniciales).
La campaña #piensaendiabetes ha sido diseñada conjuntamente por varios colectivos unidos por la diabetes: profesionales, personas que conviven con esta patología y familias de niños con diabetes, apoyados por la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP ), que han apoyado y trabajado en la campaña desde su origen. Contamos también con el aval de la Federación Española de Diabetes ( FEDE) y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN ), y el apoyo de otras sociedades científicas y profesionales para la difusión de la campaña.
#piensaendiabetes #1tira1vida.
El pasado mes de febrero saltó a los medios de comunicación la noticia de que en Reino Unido un joven de 17 años falleció por una cetoacidosis diabética (CAD), no diagnosticada a pesar de haber consultado por síntomas claros de diabetes. En grupos de familias de personas con diabetes en redes sociales se comentó la noticia, encontrando en las familias españolas afectadas por la enfermedad muchas historias de retraso en el diagnóstico, con un mensaje común en todas ellas: hay que mejorar el conocimiento de los síntomas iniciales de la enfermedad a todos los niveles, para que el diagnóstico se anticipe en la medida de lo posible. Por todo ello empezamos a pensar en esta campaña.
Desde esos grupos de pacientes se propuso que se tratase de una campaña inclusiva, que no se limite al diagnóstico temprano de la diabetes mellitus tipo 1 (DM1) en niños y adolescentes, sino también de la DM1 y la diabetes mellitus tipo 2 (DM2) en adultos, y se propuso un “hashtag” para la campaña en redes sociales: #1tira1vida, referido a que con una prueba de glucemia capilar mediante una tira reactiva (prueba económica y poco invasiva) se puede orientar rápidamente el diagnóstico de un posible caso de DM1, evitando desenlaces como el del joven de Reino Unido. A esta etiqueta hemos añadido #piensaendiabetes, que pensamos que es útil para recordar a todos la necesidad de pensar en el posible diagnóstico de la diabetes, tanto en personas con síntomas claros como en personas asintomáticas que presentan factores de riesgo (sedentarismo, sobrepeso u obesidad, antecedentes familiares de DM2, antecedentes personales de diabetes gestacional, etc.).
Además, creemos que la campaña puede aumentar el nivel de concienciación sobre la diabetes mellitus en nuestra sociedad y en nuestro personal sanitario, y podría ayudar a reducir a largo plazo la incidencia y prevalencia de la DM2, ya que ésta es prevenible en hasta un 70% de los casos a través de modificaciones de los estilos de vida.
La campaña aquí presentada ha surgido desde personas con diabetes y profesionales que compartimos un espacio común, tanto en nuestra práctica clínica diaria como en las redes sociales. Por ello, contamos con un grupo de trabajo compuesto por personas con diabetes, padres de niños con diabetes y profesionales, apoyados por la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), que han confirmado su apoyo a la campaña desde su origen. Contamos también con el apoyo de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y otras instituciones.
Introducción
La diabetes mellitus es un problema de salud pública a nivel mundial, con 451 millones de personas afectadas en el año 2017 y una proyección de que en el año 2045 serán ya 693 millones de personas las que la sufran, con cerca de la mitad de los casos (49,7%) sin diagnosticar. (Cho et al., 2018)
Aunque la forma más frecuente de la enfermedad es la DM2, la DM1 es también por sus características un problema importantísimo: por ser una enfermedad crónica, que suele desarrollarse en niños y personas jóvenes, sin un tratamiento curativo en la actualidad, con una supervivencia prolongada y que exige la utilización de recursos humanos, farmacológicos y tecnológicos para su manejo durante todo el ciclo vital de las personas que la padecen.
Según los estudios realizados en edad pediátrica (Conde Barreiro et al., 2014, Nóvoa Medina, 2018) más de 1.200 niños son diagnosticados de DM1 en nuestro país cada año. En ausencia de grandes registros en edades superiores, los estudios de incidencia de DM1 realizados sin límite de edad sugieren que, a pesar de que clásicamente se le ha denominado “diabetes infantojuvenil”, el número de pacientes diagnosticados de DM1 en la edad adulta es aún mayor al de los niños (Forga et al., 2014).
La presentación de la DM1, especialmente en niños, es generalmente abrupta, con síntomas cardinales claros (polidipsia, poliuria, polifagia, adelgazamiento y astenia), pero que no siempre se presentan juntos en todos los pacientes, y por ello no son bien reconocidos cuando aparecen. En los niños más pequeños los síntomas son inespecíficos, lo que aun dificulta más el diagnostico.
Por todo ello, el retraso en el diagnóstico de la DM1 en niños y adultos jóvenes hace que con frecuencia se presente como Cetoacidosis Diabética (CAD), encontrando en nuestro país que en torno a un 40% de los casos (unos 500 niños cada año) se diagnostican en esta situación (Oyarzabal Irigoyen et al., 2012).
La existencia de CAD al diagnóstico obliga casi siempre a ingresar a estos niños en Unidades de Cuidados Intensivos, con todo lo que ello conlleva, no solo en la gravedad de la situación y posibilidad de complicaciones agudas, sino también en cuanto a impacto psicológico en nuestros pacientes y sus familias y en repercusión sobre el gasto sanitario (ingresos más prolongados y con mayor consumo de recursos).
Además, la presencia de CAD tiene implicaciones importantes en el pronóstico a largo plazo, ya que hoy en día sabemos que el diagnóstico temprano en ausencia de CAD supone una mejor evolución metabólica durante al menos los 15 años siguientes al diagnóstico, con un nivel de HbA1c hasta un 1,4% menor, ventaja comparable a la obtenida con el uso intensivo de la tecnología aplicada a la diabetes (monitorización continua de glucosa e infusión continua de insulina).(Duca et al., 2017).
Las campañas a gran escala para el diagnóstico temprano de la diabetes y la prevención de la CAD a largo plazo ya han mostrado su efectividad en otros países (Vanelli et al., 1999)
Entre los años 2008 y 2010 se realizó una primera campaña para el diagnóstico temprano de la DM1 en edad pediátrica en nuestro país, que pareció efectiva tras su implantación, pero la realidad es que posteriormente la proporción de casos con CAD al diagnóstico no ha disminuido a lo largo de los años en diversas áreas de nuestro país (Conde Barreiro et al., 2012), llegando a un 50% en algunas provincias durante el pasado año (datos no publicados).
Por otra parte, la DM2 constituye en la actualidad un problema de primer orden en nuestro país. Según el estudio Di@bet.es (Soriguer et al., 2012), 3 millones de adultos están diagnosticados de diabetes en España.
Además, al ser poco sintomática e instaurarse poco a poco, según el citado estudio, existe diabetes no diagnosticada en un 6% de la población, siendo la prevalencia total de diabetes de hasta un 13,8% de la población adulta española (más de 5 millones de personas).
La segunda fase del estudio Di@bet.es (comunicada este año en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes, pero aún no publicada), ha encontrado una incidencia anual de 11,58 casos/1000 personas-año, lo que supone 386.000 nuevos casos cada año (es decir, en promedio, más de 1000 personas desarrollan diabetes cada dia en nuestro país).
El retraso en el diagnóstico de la diabetes supone además un peor pronóstico a largo plazo al privar a las personas afectadas la posibilidad de un tratamiento temprano, a través de modificaciones del estilo de vida (principalmente alimentación y actividad física), y de tratamiento farmacológico cuando es necesario.
Objetivos de la campaña:
1) Mejorar los conocimientos de la población española y del personal sanitario sobre los síntomas característicos de la DM1 para facilitar un diagnóstico más temprano de la enfermedad cuando estos síntomas aparecen, teniendo en cuenta especialmente a los pacientes de menor edad.
2) Reducir la proporción de CAD al diagnóstico de DM1, con los consiguientes beneficios (disminuir el impacto psicológico en las personas con diabetes y sus familias, mejorar el pronóstico a largo plazo, disminuir el gasto sanitario).
3) Mejorar los conocimientos de la población y los profesionales sanitarios sobre los factores de riesgo de DM2 para facilitar el diagnóstico de la enfermedad en personas de riesgo.
4) Reducir la proporción de personas con DM2 no diagnosticada para poder iniciar un tratamiento más precoz que reduzca el riesgo de complicaciones a largo plazo.
5) Concienciar a la población sobre los factores de riesgo de la DM2 y la necesidad de prevenirla mediante unos hábitos de vida saludables a lo largo de todo el ciclo vital (desde la infancia -e incluso el periodo gestacional- hasta la ancianidad).
Principios de la campaña:
– Un enfoque combinado para mejorar el diagnóstico TEMPRANO de la diabetes, y que sea INCLUSIVO: tanto dirigido para personas con DM1, niños y adultos, como para pensar también en el diagnóstico temprano de la DM2 en adultos prestando atención a los factores de riesgo, a través de herramientas como el test de Findrisc, y la aplicación de las guías clínicas para el diagnóstico de la diabetes.
– Realización de INFOGRAFÍAS breves, claras y visualmente atractivas para su difusión a través de medios de comunicación y redes sociales. Redacción de artículos breves dirigidos al reciclaje de los profesionales y notas de prensa.
– Utilización de unos LEMAS concretos, desde las redes sociales ya se nos ha propuesto #1tira1vida para recordar lo importante que puede ser la medición de una glucemia capilar en caso de existir síntomas sugestivos de diabetes mellitus. Además, se nos sugirió #piensaendiabetes para recordar que puede presentarse de diversas formas y, si no se piensa en ella, no se busca el diagnóstico.
– Emisión de un MENSAJE SIEMPRE POSITIVO: No buscar culpabilizar el diagnóstico tardío, sino recordar siempre que un diagnóstico más temprano implica ventajas indiscutibles: Evita ingresos en UCI, mejora la reserva pancreática a medio plazo en DM1, mejora el control metabólico a largo plazo y retrasa las complicaciones en ambos tipos de diabetes. Todo ello implica además una reducción en los costes sanitarios.
– PARTICIPACIÓN DE TODOS LOS AGENTES, asociaciones científicas e instituciones que quieran adherirse: Nos parece fundamental e indiscutible, no se trata de esgrimir una bandera sino de trabajar todos los colectivos juntos, con el respaldo profesional y científico de nuestras sociedades científicas.
– DIFUSIÓN a través de: Asociaciones de pacientes; sociedades científicas y sus fundaciones, y de todas las instituciones que quieran apoyarnos, colegios de médicos, enfermeros, nutricionistas, farmacéuticos, etc.; Servicios autonómicos de Salud, la Federación Española de Diabetes y sus asociados; plataformas y páginas web relacionadas con la diabetes mellitus; redes sociales de medicina y pediatría comunitaria; redes de Escuelas Promotoras de salud; AMPAS… y TODO el que quiera adherirse.
– DIFUSIÓN GLOBAL y a MÍNIMO COSTE, simplemente la información editada (infografías y textos, notas de prensa) difundidos por mailing y redes sociales, que cualquiera puede compartir en su entorno, imprimir y exponer.
– LANZAMIENTO de la campaña a nivel global, con motivo del Día Mundial de La Diabetes, de forma conjunta.
Material y métodos:
-Diseño de infografías (material gráfico apoyado con textos breves, sencillos y comprensibles) para su difusión a través de medios de comunicación y redes sociales. Estos materiales ya se están diseñando, por parte de personas con diabetes y familiares, apoyados y orientados por profesionales de la diabetes. Tal vez se editaría también algún video breve para difundir a través de redes sociales.
-Redacción de artículos de reciclaje para profesionales, breves (unas 2 páginas, tanto para el diagnóstico de DM1 en niños y jóvenes como para el diagnóstico de DM2). Difusión a través de redes sociales, Servicios de Salud Pública de las Consejerías de Sanidad, Colegios Oficiales (Médicos, Enfermeros, Farmacéuticos, Nutricionistas, etc.).
-Participación de la campaña en medios de comunicación a través de las ruedas de prensa y programas dedicados a la diabetes durante el mes de noviembre en torno a la celebración del Día Mundial de la Diabetes (14 de noviembre).
-Mediante el estudio de las métricas de difusión a través de internet y redes sociales (Google Analytics, índices de impacto en Twitter, Facebook, etc.).
-La existencia de algunos registros autonómicos de DM1 activos en algunas comunidades como Andalucía, Aragón, Asturias (Mayoral González et al., 2018), Cataluña, Navarra y País Vasco (Fernández-Ramos et al, 2017) puede permitir una valoración objetiva del impacto del a campaña sobre la reducción de los casos diagnosticados en CAD en los años posteriores a la realización de la campaña.
-El análisis de datos de prevalencia de diabetes a nivel nacional a través de herramientas como la base de datos BDCAP podrá permitirnos comprobar la evolución de la prevalencia de la enfermedad a largo plazo.
Santiago Conde Barreiro. Médico Especialista en Pediatría. Centro de salud de Barbastro (Huesca). Coordinador de la campaña para el diagnóstico temprano de la diabetes #piensaendiabetes #1tira1vida. Miembro de la Sociedad Española de Diabetes y de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica. Miembro del grupo de personas y familias afectadas por la diabetes “Noches Sin Dormir”.
Contacto: seisdoble26@hotmail.com
Twitter: @SeisDoble26
Bibliografía:
• Cho, N. H., Shaw, J. E., Karuranga, S., Huang, Y., da Rocha Fernandes, J. D., Ohlrogge, A. W., & Malanda, B. (2018). IDF Diabetes Atlas: Global estimates of diabetes prevalence for 2017 and projections for 2045. Diabetes Research and Clinical Practice, 138, 271–281. https://doi.org/10.1016/j.diabres.2018.02.023
• Conde Barreiro, S., Rodríguez Rigual, M., Bueno Lozano, G., López Siguero, J. P., González Pelegrín, B., Rodrigo Val, M. P., & Compés Dea, M. L. (2014). Epidemiología de la diabetes mellitus tipo 1 en menores de 15 años en España. Anales de Pediatría (Barcelona, Spain : 2003). https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2013.12.010
• Nóvoa Medina, Y. (2018). Evolución de la incidencia de la diabetes mellitus tipo 1 en edad pediátrica en España. Endocrinología, Diabetes Y Nutrición, 65(2), 65–67. https://doi.org/10.1016/j.endinu.2017.11.010
• Forga, L., Goñi, M. J., Ibáñez, B., Cambra, K., Mozas, D., & Chueca, M. (2014). Incidencia de la diabetes tipo 1 en Navarra, 2009-2012. Anales Del Sistema Sanitario de Navarra, 37(2), 241–247. https://doi.org/10.4321/S1137-66272014000200007
• Oyarzabal Irigoyen, M., García Cuartero, B., Barrio Castellanos, R., Torres Lacruz, M., Gómez Gila, A. L., González Casado, I., … Rodríguez Rigual, M. (2012). Ketoacidosis at onset of type 1 diabetes mellitus in pediatric age in Spain and review of the literature. Pediatric Endocrinology Reviews : PER, 9(3), 669–71. Retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22523835
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