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Sobre Down, una Educación inclusiva y satisfactoria
El síndrome de Down es la descripción médica de las consecuencias de una alteración cromosómica y quienes las viven son personas cuya realidad, como la de cualquiera, está determinada por el entorno. Con unas limitaciones o con otras, quieren vivir su propia vida como cualquiera. Por ello, Down España www.sindromedown.net está organizando para el próximo año un acontecimiento internacional en el que, además de abordar todos los temas fundamentales en la Educación para la vida de estas personas, se pretende difundir toda una filosofía.
Se trata del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que tendrá lugar en Granada del 29 de abril al 2 de mayo y que se ocupará de las ayudas y apoyos necesarios para que las personas con síndrome de Down sean protagonistas de su propia vida.
Por Laura Gómez Lama (magisnet.com). 16/06/2009@
El próximo abril, Granada acogerá el II Congreso Iberoamericano sobre Down
Según Pedro Otón, presidente de Down España, “un congreso de esta envergadura es un escaparate al mundo y una ocasión que hay que aprovechar. En las sesiones, se trasladarán a la sociedad las más modernas teorías y conocimientos sobre la vida de las personas con síndrome de Down y sobre su futuro. Los padres y familiares queremos dar a conocer la clase de vida que reclamamos para nuestros hijos; y nuestros hijos, las propias personas con discapacidad, quieren contar lo que ellos mismos están haciendo y cómo, los problemas a los que se vienen enfrentando y la ayuda que necesitan. Y sospecho que también tienen mucho interés en decir alto y claro qué clase de ayuda no necesitan tanto, al menos a partir de ciertas edades, pues si quieren ser autónomos, como están demostrando, será siguiendo sus propios caminos. Además –añade–, nos hemos marcado un objetivo específico para el congreso: la creación y puesta en funcionamiento de una Federación Iberoamericana del Síndrome de Down”.
La idea de crearla surgió en la I edición de este congreso, celebrada hace 2 años en Buenos Aires, con el fin de institucionalizar el evento cada tres años y concertar lo esfuerzos de tantos países con experiencias comunes para “compartir nuestros errores y escarmentar en cabeza ajena –explica Otón–. Será estrictamente privada, no gubernamental, integrada y regida democráticamente por todos los países que se incorporen a ella”.
En este marco se pretende diseñar, impulsar y dirigir acciones comunes que posibiliten la autonomía de las personas con síndrome de Down en materias como Educación, salud, prevención de la dependencia e incorporación al trabajo y a la vida social.
El camino que nos queda
Poco a poco, las personas con síndrome de Down se van incorporando a la sociedad, pero ¿cuál es el camino que aún nos queda a todo por recorrer para conseguir que su participación plena? ¿Realmente es algo que está a su alcance?
“Lo único que necesitan es que no se las excluya en las actividades cotidianas. Lo que estamos haciendo no es más que desandar el único e injusto camino que hasta ahora se ha seguido con estas personas, bajo la premisa de que como no son capaces de hacer todo lo que otros hacen se las aparta y se les impide hacer incluso aquello para lo que están perfectamente preparadas”, contesta Pedro Otón, quien presidirá el año que viene el Congreso.
Sin embargo, Otón es realista y admite que “la capacidad de las personas con síndrome de Down está reducida, pero de ninguna manera está ausente; sino que es amplia, variada, robusta y suficiente para una vida que es normal para ellos, que es prácticamente normal para la media de la sociedad y que además nadie –ni su familia ni el resto de la sociedad– tiene derecho a decidir si merece o no la pena de ser vivida”.
El presidente de Down España se muestra rotundo y convencido de que el apartamiento de la sociedad es profundamente injusto y “la única razón por la que se ha mantenido para las personas con discapacidad es porque no han sabido defenderse lo suficiente. Lo que ahora estamos haciendo desde las políticas públicas, la sociedad y las familias es exigir su derecho a no ser apartadas artificialmente de una vida en una sociedad de la que nunca debieron de salir”.
Todos necesitamos ayuda
Bien es cierto que las personas con discapacidad intelectual necesitan ayuda para su integración en la sociedad. “Pero es que nadie queda al margen de recibir y prestar ayudas. Pocas madres serían capaces de fabricar la leche artificial con la que sustituyen la propia cuando hace falta; pocos padres serían capaces de poner en marcha una escuela en la que educar a sus hijos; nadie sería capaz de construir su propio coche o de llevar luz eléctrica a su casa, y pocas cosas tendrían para enseñar a sus hijos, si ellos mismos no hubieran recibido de la sociedad una cultura común. Una persona con una gran miopía no sabrá fabricarse sus propias gafas, pero no se sentirá en deuda con la sociedad porque pueda ir a comprarlas a la tienda. Dar y recibir ayuda es consustancial a la vida social”, explica Pedro Otón.
Sin embargo, es cierto que algunos colectivos están especialmente desfavorecidos y son objeto de alguna clase de exclusión social, “como los enfermos crónicos, las mujeres o los discapacitados. La moderna sociedad, allá donde puede, está decidida a prestarles ayuda y se siente orgullosa de ser solidaria. Quienes la reciben, se sienten agradecidos, pero no podemos olvidar que también es su derecho; de modo que, al mismo tiempo que agradecen el apoyo recibido lo exigen; y, sobre todo, exigen que no se les castigue con la exclusión”, apunta el presidente de Down España.
Desmontando una dependencia
• Con ponentes de máximo nivel y reconocido prestigio internacional y avalado por un comité científico de sólida trayectoria en el ámbito de la discapacidad, la docencia y la investigación, el Congreso nace con la mirada puesta en la creación de la Federación Iberoamericana del Síndrome de Down, que estrechará lazos entre estos países para mejorar la atención al síndrome de Down con programas adaptados. “Lo especial del ámbito iberoamericano radica en nuestras afinidades de vida, cultura, forma de entender el papel de la familia, educar y apoyar la vida independiente de las personas con discapacidad –explica Otón, presidente del Congreso–; afinidad que tiene el conjunto de nuestras sociedades y las políticas sociales de los respectivos gobiernos”.
• El congreso recorrerá las distintas etapas de la persona con síndrome de Down, desde la atención temprana a la Educación inclusiva, el empleo y la autonomía.
• Se tratará el desarrollo biológico de este trastorno y los asociados y se realizará una retrospectiva de la investigación en torno al envejecimiento del colectivo.
• Se abordará el ocio y las Nuevas Tecnologías. • Se discutirán los modelos de atención al colectivo.
• Se analizarán cuestiones éticas como el derecho de las personas con síndrome de Down a formar una familia y a disfrutar de su sexualidad, así como asuntos jurídicos: el aborto y el derecho a la vida; la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y sus desarrollos legales y sociales, y la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
• Más informacion en www.granada2010down.org
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